Taken (van mentale en emotionele arbeid) gelinkt aan ziekte.

Omgaan met een (chronische) ziekte is lastig. Zeker wanneer je daar van de ene op de andere dag toe gedwongen wordt. Dat geldt niet alleen voor de zieke, maar zeker ook voor de naasten.

Keirse (2004) stelt hierbij een taakmodel voor, omdat je, zonder er bewust van te zijn, ineens meerdere emotionele en mentale taken erbij hebt.

De kracht van het taakmodel zit niet alleen in de erkenning van jouw situatie en moeilijkheden, maar het verwijst ook naar de last (en mogelijkheden) van deze nieuwe verantwoordelijkheden. Tegelijkertijd sta je er niet alleen voor. Anderen kunnen je helpen deze taken te vervullen, te beginnen met de erkenning dat je deze taken hebt.

Het woord ‘taken’ geeft aan dat je actief iets kunt doen. Verder bieden deze taken - waar je niet om gevraagd hebt, en die nieuw voor je zijn – juist de mogelijkheid om over jezelf te leren. Je hebt dit niet eerder meegemaakt. Jouw persoonlijk verhaal krijgt nieuwe inzichten.

Voor iedere taak zijn een aantal vragen geformuleerd. Die kun je zelfstandig of samen met je naaste als eerste stap bekijken en daarmee de dialoog starten. Deze vragen zijn dus hooguit bedoeld als opstart voor een dialoog.

Taak nummer 1: Leren omgaan met het ongemak en de beperkingen van de ziekte.

Leren omgaan met alle klachten, zoals: pijn, duizeligheid, verlammingen etc. Leren omgaan met functieverlies. Leren omgaan met alle effecten, zoals: meer/minder tijd. Leren omgaan met het verlies van maatschappelijke status. Leren omgaan met de veranderende relaties met (ex-)collega’s.

Net als bij allen taken geldt dit ook voor naasten/gezinsleden, aangezien zij ook te maken krijgen met nieuwe beperkingen en ongemakken.

Hoe is het voor mij om het ongemak en de beperkingen te ervaren?

Wat leer ik over mezelf? Wat houdt mij bijvoorbeeld constant bezig?

Waar ben ik trots op? Waar minder trots op?

Wat kan ik extra gaan doen op dit vlak? Wie kan mij helpen?

Taak nummer 2: Leren omgaan met de ziekenhuisomgeving, de specifieke onderzoeken, de behandelingen, etc.

Leren omgaan met al die verschillende apparaten, technologieën, het jargon, het regelen van transport, wachtkamers, eenzaamheid, als object behandeld worden, mensen die te weinig tijd voor je hebben, onduidelijkheden over vervolgstappen. Leren om te gaan met de fouten in de procedures die je maakt, en daarop gewezen worden.

Wat leer ik over mezelf in deze omgeving?

Wat voor soort persoon ben ik in deze omgeving?

Wat zou een uitdagende nieuwe reeks vaardigheden zijn om te ontwikkelen?

Taak nummer 3. Het ontwikkelen van adequate relaties met professionele zorgverleners.

Leren vragen te stellen, confronteren, om te gaan met een scala aan steeds wisselende zorgverleners, een relatie opbouwen die werkt, toewerken naar gezamenlijke besluitvorming en wederzijds respect.

Wat merk ik in mijn contact met zorgverleners?

Hoeveel invloed heb ik, neem ik?

Hoe ervaar ik mezelf daarin? Ben ik nog autonoom?

Taak nummer 4. Een redelijk emotioneel evenwicht ontwikkelen en behouden

Leren omgaan met de verschillende gevoelens waarbij, naast angst en onzekerheid, ook gevoelens van falen of schuld kunnen horen. Hoop en perspectief behouden, en tegelijkertijd alle gevoelens durven toe te laten.

Hoe zie ik mezelf in het ontwikkelen en behouden van een emotioneel evenwicht?

Wat wordt er in mij wakker bij bepaalde gevoelens?

Lukt het om gevoelens proportioneel te houden?

Waarin voel ik trots, trots, ontzag, dankbaarheid en liefde?

Welk deel van mezelf zou ik liever verdoven/verbergen/vergroten?

Taak nummer 5. Het behouden van een bevredigend zelfbeeld en een gevoel van competentie, autonomie en beheersing over zichzelf.

Inclusief veranderingen in persoonlijke waarden, levensstijl en identiteit, zoals meer/minder kwetsbaarheid, aantrekkelijkheid, onafhankelijkheid. Het vinden van een balans tussen het accepteren van hulp enerzijds en actief en zelfstandig blijven anderzijds. Verwachtingen en levensdoelen aanpassen in het licht van beperkingen.

Het gaat om het aanpassen van je zelfbeeld aan de nieuwe realiteit. Vervolgens kunt je selecteren, compenseren en optimaliseren wat binnen je mogelijkheden ligt. Op deze manier behoudt of herwint je je gevoel van welzijn en krijg je grip op je leven terug.

Persoonlijke ontwikkeling loopt vaak via de weg van alleen zijn. Dat is niet hetzelfde als eenzaamheid. Eenzaamheid betekent dat je geen verbinding hebt met een bredere sociale gemeenschap; met niemand een nauwe band hebt. In de afwezigheid van de emotionele betrokkenheid van anderen kun je vervallen in de pijnlijke ervaring van sociaal isolement.

De term ‘interpersoonlijke eenzaamheid’ verwijst naar deze sociale dimensie. In de psychologische dimensie spreken we ook van ‘intrapersoonlijke eenzaamheid’. Dit houdt in dat je gescheiden bent van je innerlijke zelf: een vorm van zelfvervreemding. Wanneer je zelfvervreemding ervaart, kun je niet meer op jezelf rekenen en voortdurend bevestiging zoeken bij anderen. Het is een paradoxaal gegeven dat je, om je angst voor eenzaamheid te overwinnen, alleen met jezelf moet kunnen zijn.

Als ik van een afstand naar mijn zelfbeeld kijk, wat zie ik dan?

Wat zou ik zelf graag willen zien?

Wat is er verandert aan jezelf, en wat is hetzelfde gebleven?

Wat heb ik nodig om een ​​bevredigend zelfbeeld te behouden?

Wat schijn ik te moeten opgeven? Wat past niet langer?

Waar is mijn autonomie het sterkst?

Waarin merk ik dat ik daadwerkelijk iets tot stand breng, doelen bereik, of geconcentreerd blijf?

Taak nummer 6. Het onderhouden van bevredigende relaties met familie en vrienden.

Omgaan met gevoelens van vervreemding, misschien zelfs verlatenheid; het idee om anders te zijn dan anderen. Ziekte heeft ook invloed op dierbaren: het verplicht tot het instellen van andere routines, het anders organiseren van huishoudelijke taken door herverdeling, en het opzetten en onderhouden van extra communicatielijnen.

Hoe ervaar ik mezelf als anders (of minder) dan voorheen?

Wat heb ik geleerd dat makkelijker is dan ik dacht? Wat is moeilijker dan verwacht?

Hoe slaag ik erin de extra druk op familie en vrienden te herkennen?

Wat ervaar ik in de verbondenheid met andere mensen en de positieve uitwisseling van aandacht en steun?

Taak nummer 7. Voorbereiden op een onzekere toekomst en de dreiging van grote verliezen.

Zelfs als de prognose zeker is en de dood onvermijdelijk is, blijft veel onzeker.

In een cultuur waarin jeugdige schoonheid en fysieke prestaties voorop staan, raakt de welzijnsbeleving van zieken en ouderen vaak overschaduwd. Fysieke veroudering wordt soms gezien als een ‘negatief’ veranderingsproces, vooral als je meer nadruk legt op de biologische processen. In dit geval ligt de focus op wat je ‘niet meer kunt’ of ‘niet meer hebt’.

Vanuit het perspectief van existentieel welzijn worden beperkingen die inherent zijn aan de fysieke conditie van zieken en ouderen erkend als een essentieel onderdeel van het leven. De nadruk ligt dan op het effectief omgaan daarmee. De kunst van het leven berust dan op het realistisch inschatten van de beperkingen van welke fysieke situatie dan ook, niet in het weerstaan ​​ervan.

Vrijheid is een van die existentiële gegevenheden waarmee ieder mens tijdens zijn of haar leven te maken krijgt. In de visie van de existentiële filosoof Jean-Paul Sartre is er geen ontkomen aan die vrijheid; het individu is gedoemd vrij te zijn. Daarbij is er geen ruimte om anderen of de samenleving de schuld te geven. Het niet realiseren van je mogelijkheden of het niet nemen van de volledige verantwoordelijkheid leidt onvermijdelijk tot schuldgevoelens. Voor Sartre wordt het levenspad van mensen bepaald door de keuzes die ze maken. Er is geen voorbestemming of roeping; er is slechts een oneindige vrijheid. Hij heeft gelijk; deels.

Want als je de consequenties niet volledig kunt overzien, zijn er geen juiste keuzes te maken. Er bestaan hooguit authentiekekeuzes, als bewustgemaakte keuzes in het besef dat de gevolgen onvoorspelbaar zijn, maar wel naar beste weten gemaakt gelet op de gevolgen voor jezelf, de anderen en de wereld. En dat geldt ook voor onze blik in de onzekere toekomst, waarin sommige beperkingen zeker zijn.

Wat leer ik over mezelf als ik naar de toekomst kijk? Wat kan ik al voorspellen?

Welke flexibiliteit en creativiteit lijk ik te bezitten om met de toekomst om te gaan?

Welke toekomstige versie van mezelf zie ik (en kan mij helpen)?

Waar heb of wil ik keuzevrijheid? Wat is (nog) veranderbaar?

Taak nummer 8. De ziekte integreren in een persoonlijk verhaal.

Ernstig ziek worden is een levensgebeurtenis die de persoonlijke doelen en levensverwachtingen diepgaand ontwricht en existentiële vragen oproept. Een ernstige/chronische ziekte vormt een bedreiging voor het behouden van persoonlijke levensdoelen (ultieme levensdoelen). Een eerder vastgehouden wereldbeeld wordt verstoord en moet worden aangepast aan deze nieuwe realiteit.

Herinneringen worden met elkaar verbonden om een ​​samenhangend verhaal te vormen waaraan betekenissen worden ontleend. Oorzakelijke verklaringen worden geïntegreerd om het zelf te documenteren in een dramatische of meeslepende vertelling om tot een goed verhaal te komen.

Bereid je jezelf voor op een iteratief integratieproces van nieuwe betekenissen van de levensgebeurtenis?

Lukt het nieuwe betekenissen van de levensgebeurtenis in je eigen levensverhaal op te nemen?

Welke uitdagingen heb je eerder overwonnen, en hoe spelen die nu een rol?

Ervaar je een gevoel van harmonie en begrip tussen verleden, heden en toekomst?

Heb je helder tegen welke maatschappelijke of culturele normen je jouw verhaal maakt?

Ben je bereid flexibel te zijn in je eigen verhaal door flexibel betekenis toe te voegen of te verwijderen?

Taak nummer 9. Het bijstellen van jouw wereldbeeld.

Deze taak raakt aan jouw ‘fundamentele realiteit’; jouw wereldbeeld dat ergens op een lijn ligt tussen: volledig immanent (en alleen betrekking heeft op de menselijke, begrijpelijke wereld) en volledig transcendent (en alleen betrekking heeft op ‘iets hogers’, dat religieus of niet-religieus kan zijn). De transcendente of ‘spirituele’ dimensie biedt mensen vaak een breder raamwerk om (ontwrichtende) levensgebeurtenissen te interpreteren en te integreren. Vandaar dat mensen wel eens opschuiven naar meer transcendentie.

Waarin verandert jouw wereldbeeld?

Hoe ga je om met toeval?

Hoe kijk je aan tegen jouw keuzes, wetende dat je niet alle consequenties kunt overzien?

Wat is het dat conflicteert met jouw behoefte aan begrip, samenhang en betekenis?

Wat moet je erkennen als nog steeds waar? Wat zijn juist nieuwe inzichten?

Taak nummer 10. Om leren gaan met lotgenoten.

Als zieke behoor je tot de groep mensen die deze ziekte heeft. Je hebt er een identiteit bij gekregen, mogelijk zelfs uiterlijk herkenbaar. Je behoort tot een specifieke groep, met een specifieke naam.

Het ontmoeten van lotgenoten brengt overeenkomsten en verschillen aan het licht. Er zijn overeenkomsten en verschillen: a) in persoons- en persoonlijkheidskenmerken, zoals geslacht, leeftijd, genetische disposities, manieren van omgaan met de ziekte, etc. b) in psychosociale omstandigheden (werk, familie, maatschappelijke positie, etc), c) in overtuigingen over de ziekte, zoals symptomen, stadia, vooruitzichten, tijdsduur, oorzaken, gevolgen, mate van controle en d) in persoonlijke verhalen die eenieder bij de ziekte heeft.

Uitgaande van de eigen pijn en lijden kun je empathie voor een lotgenoot voelen, maar misschien ook afgunst, minachting of kritiek.

Hoe kijk je tegen de ander aan?

Wat deel je wel/niet?

Welke wijsheid lijkt universeel?

Waaraan herken je de ander die tot deze groep behoort?

Wat is wel/niet gemeenschappelijk?

Welk appèl doet de lotgenoot op jou?

Keirse, M. (2004). Helpen bij ziekte en pijn. Tielt: Lannoo nv.